A família de Viviane Almeida, 15 anos, que sofre da doença rara genética ‘epidermólise bolhosa’ desde os dois meses de vida pede, ajuda para custear os alimentos e procedimentos médicos que são exigidos para realizar os curativos.
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Na cama desde que abandonou o carrinho de bebê, a menina passa por várias fases de descamação na pele.
Conforme a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a doença atinge tanto crianças quanto jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por conta da alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Por isso, as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular.
Apesar do nome incomun, a epidermólise bolhosa costuma ser diagnosticada nas pessoas em três tipos: simples, distrófica e juncional. No caso de Viviane, foi detectada a distrófica dominante, onde as bolhas surgem espalhadas constantemente e deixam cicatrizes.
“Por isso a gente deve manter os curativos com gases vitaminados. A pele fica sensível e com os movimentos fica dolorida. Existem várias recomendações médica, como por exemplo, se for tomar sol não pode extrapolar de 10 minutos”, destacou a irmã de Viviane, Fátima Almeida, que assumiu o lugar da mãe há quatro anos desde que faleceu vítima de um problema no coração e pressão alta.
Além de gases e pomadas que são próprios para o tratamento da menina, Viviane também tem uma alimentação balanceada com leite zero lactose, frutas verduras e sustagem.
“Comida que são muito duras ela não consegue comer. Eu sempre tenho que bater no liquidificador para que ela possa ingerir”.
Desde que a mãe faleceu, Fátima não pode mais trabalhar e, por isso, não tem condições de arcar com um aluguel caro.
“Moro em uma casa de duas peças que foi cedida pela minha cunhada, porque não tínhamos onde ficar. Mas, é pequeno visto que além da minha irmã, eu sou casada e tenho outros dois filhos. Digo outros dois filhos porque cuido dela como se fosse minha filha. Assumi o lugar da minha mãe e amo cuidar dela. E, para ver a felicidade dela cuido com amor”, afirmou.
A alimentação da família é comprada em uma mercearia da esquina para pagar todo final do mês. “Eu não tenho renda extra, apenas meu esposo. Mas, são tantas despesas que faço bicos para conseguir ajudar na alimentação”, lamentou.
Apesar da rotina ‘cheia de proibições’, Viviane estuda o sétimo ano do ensino fundamental. Perdeu dois anos por conta da doença. E neste ano, ela foi obrigada a parar no segundo semestre porque estava muito debilitada.
“Os professores pediram para ela ficar em casa para não pegar infecção. Todos os dias eu pego o trabalho, ela faz e devolvo. Tento fazer da vida dela o mais normal possível até para que se sinta melhor também”, concluiu.
Quem tiver interesse em ajudar basta entrar em contato pelo telefone (65) 99248-1071 ou (65) 99629-3101. Além do contato, a família também autorizou que doações podem ser entregues no endereço Rua Rubens Paes de barros, bairro Alto Mirante, sem número, próximo do Mercado Medeiros ao lado do final da rua.
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