Espinha bífida, apesar de ser uma patologia não tão rara, a falta de informação e conhecimento sobre o assunto, faz com que aumentem os números de bebês que nasçam com esse diagnóstico.
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O uso de um complemento tão simples como a vitamina B9, mais conhecida como ácido fólico, durante a gravidez, pode fortalecer o sistema imunológico e evitar o surgimento de várias doenças, como por exemplo, a espinha bífida.
Acredita-se que a causa dessa doença, também pode estar relacionada, com a carência de zinco, diabetes na gestante, consumo de álcool no primeiro trimestre de gravidez e a fatores genéticos.
"Meu maior desafio, foi justamente a falta de informação, na época fui buscar respostas na internet e não foi uma boa escolha, porque fiquei desesperada com as matérias que encontrei. Quando descobri, nem a minha ginecologista soube me passar informações a respeito, fiquei deprimida e me lembro que chorei por vários dias, após ver as imagens na internet", conta Magda Queiroz, mãe do Vinicius Queiroz que nasceu com espinha bífida.
Magda que é modelista/ costureira, afirma que passou por diversas situações por falta de informações suficientes para sanar suas dúvidas e que os problemas maiores foram as infecções urinárias que o filho tinha.
"Começamos com as fisioterapias aos 6 meses de idade, mas só quando o Vini já tinha um aninho, foi que eu soube que teria que usar sonda de alívio e todo esse processo de cuidado com a bexiga, conta. Hoje Vinicius tem 17 anos e leva uma vida mais tranquila, está terminando o ensino médio na escola onde estuda desde os 3 anos”, afirma a orgulhosa mãe.
De acordo com o Ginecologista Dr. Edmundo Felix de Barros, todo esse transtorno pode ser evitado fazendo o pré-natal, que é o passo mais importante da gestação.
"O uso do Ácido Fólico nas primeiras semanas de gestação reduz de modo significativo a incidência da espinha bífida. O ideal seria pelo menos três meses antes da gestação", diz. Barros ainda fala que em 40 anos de profissão, só lhe apareceram 3 casos, mas que acredita que existam muitos casos aqui na capital e afirma que muitos casos seriam evitados se o pré-natal fosse feito adequadamente.
A Espinha Bífida é uma malformação congênita comum. A identificação da malformação é detectada ainda nos primeiros meses de gestação e trás sequelas para uma vida toda. Um dilema que pode ser resolvido através de um simples passo: A informação.
"Descobri que minha filha tinha espinha bífida, quando estava com sete meses, e foi muito difícil, os médicos me falavam o tempo todo que minha filha iria morrer, e eu chorava muito, porque nem sabia o que era", conta Sueli Barreto, mãe de Isabeli Barreto que também nasceu com a anomalia.
Sueli, que é do lar, afirma que depois de três dias de nascida, Isabeli fez a cirurgia de correção, mas que algumas funções ficaram limitadas e que somente após conhecer outra mãe de uma criança com a mesma patologia, foi que se informou melhor.
“Depois que eu conheci uma mãe, ela me mostrou a associação, que foi o que me ajudou. Hoje Isabeli estuda, nós vamos para o Hospital Sarah Kubitschekem Brasília-DF duas vezes ao ano fazer o tratamento e ela está melhorando, pra quem falou que ela iria morrer, ela já tem 10 anos", finaliza.
A malformação se dá quando há um fechamento incompleto do tubo neural e as vértebras que recobrem a medula espinhal não são totalmente formadas, permanecendo abertas e sem se fundirem.
Após o nascimento, a espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente, mas o paciente não pode retomar as funções afetadas na medula espinhal.
Para Abimael Melo, presidente da Associação de Espinha Bífida de Cuiabá, a divulgação da patologia, é muito importante, pois evitaria muitas crianças com a malformação. "Meu sonho é que a nossa patologia chegue aos quatro cantos do País, e que, se as pessoas soubessem mais veriam que o ácido fólico está presente em comidas simples como a couve, o miolo do pão que a gente até joga fora de vez em quando", fala.
Melo está à frente da associação há dois anos e conta que é um desafio, pois também tem uma filha com essa disfunção e que não mede esforços para melhorar a vivência de todos que frequentam a instituição.
Com mais de 190 pessoas com a patologia incluindo crianças e adultos, a associação conta com aulas de músicas, e um laboratório de informática, sobrevivendo através de doações, pois não conta com ajuda governamental.
Melo deixa um recado para quem quiser se solidarizar com a associação:“estamos precisando de remédios, sondas e fraldas geriátricas, esse último é o item que mais usamos", finaliza.
A associação fica na Rua Arara, n°40 Qd 40 - Recanto dos Pássaros - Cuiabá-MT. O telefone para contato é : (65) 3663-3745 e 99940-5027.
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