A família da bebê Clara Fernanda, de apenas um ano e três meses, iniciou uma campanha online para arrecadação de dinheiro a fim de ajudá-los com a busca pelo tratamento da criança: ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e luta por uma medicação vendida nos Estados Unidos, cujo valor chega a R$3 milhões. Para ter acesso ao remédio, no entanto, a bebê ainda precisa ser avaliada por um especialista. A campanha é para cobrir a vinda do médico ao Estado.
Reprodução/Arquivo Pessoal
Clara Fernanda foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal
Na gravidez, as mamães fazem muitos planos e constroem sonhos para o futuro. No entanto, para a família da bebê Clara Fernanda, de apenas um ano e três meses, o período pós maternidade se tornou um tempo de luta, preocupação e crença.
A luta da Clara começou quando tinha apenas dois meses de vida. Após notar que a criança estava com poucos movimentos, Élika Souza de Oliveira, de 17 anos, mãe da bebê, a levou para uma consulta em um hospital no município de Poxoreú (251 km de Cuiabá), onde vivem. No entanto, a pediatra local encaminhou a recém nascida para uma neurologista, em Rondonópolis (212 km ao sul da capital). Nos exames da especialista, no entanto, nada foi diagnosticado. A família, então, voltou para casa.
Em decorrência de uma febre que atingiu a bebê no dia do retorno para casa, Élika levou a filha, novamente, ao centro médico. Lá, o médico que a atendeu a diagnosticou com broncopneumonia. Como não havia especialistas para tratá-la, a família teve que vir à Cuiabá. Começou, então, uma longa jornada pelo diagnóstico e tratamento da bebê.
Na Capital, Élika chegou com sua filha no Pronto-Socorro, onde uma pediatra apresentou outro diagnóstico inicial. “Ela disse que a Clara podia ter Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença rara e degenerativa”, contou a mãe da bebê. No entanto, ainda era preciso exames mais completos para dar o diagnóstico definitivo.
A família de Clara partiu, então, para um hospital particular em Belo Horizonte (MG), gastando cerca de R$2.500 para fazer o exame. Com o documento em mãos, ambas retornaram para Cuiabá, onde o diagnóstico foi finalmente confirmado. Élika teve que ouvir da pediatra que a doença da filha ainda era um enigma para a comunidade médica e que estava em processo de estudo.
Reprodução/Arquivo Pessoal
Bebê luta por acesso à tratamento inovador
Enquanto Élika permanecia no Pronto Socorro com a filha, sua irmã Vânia Souza Porto de Carvalho, que atua como enfermeira, iniciou os trâmites legais junto à Justiça e conseguiu com que a Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) financiasse a contratação de uma empresa especializada. Assim, a bebê pode, finalmente, voltar para casa.
Luz no fim do túneo
Élika e a Vânia, no entanto, não se renderam ao diagnóstico e procuraram na internet casos sobre a doença da bebê. Foi assim que chegaram ao Joaquim, bebê de oito meses, de Ribeirão Preto (SP). O recém nascido tem o mesmo diagnóstico que Clara, porém com a doença em estágio mais avançado: Joaquim já não se movimenta mais.
A família de Joaquim descobriu um medicamento, aprovado nos Estados Unidos no início do ano, que poderia retardar os efeitos da doença e até fazê-la regredir, em alguns casos, e decidiu submeter a criança ao tratamento, iniciado no início deste mês.
Em contato com a família do bebê, Élika e a irmã pegaram todas as informações e passos que deveriam seguir. Para conseguir a liberação da medicação, contataram um médico em São Paulo, especialista na doença. Ele deve vir à Mato Grosso para avaliar o estado clínico de Clara e dar o parecer se a neném estará apta ou não para fazer uso da medicação importada. O tratamento também está em análise pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que deverá liberar a medicação no Brasil até o final do ano.
A vinda do médico, no entanto, demanda o custo de, aproximadamente, R$5 mil. Foi, então, que a família da bebê iniciou uma campanha de ajuda financeira por meio do sistema de vaquinha online.
Segundo ela, caso a medicação seja liberada para Clara, a família deverá iniciar outra campanha, uma vez que os custos do tratamento são de R$3 milhões.
Para contribuir com a campanha inicial, a família pede que as doações sejam depositadas na conta:
Banco do Brasil
Titular: Davina Souza Porto de Carvalho
Agência : 0553-3
Conta Poupança:82813
Variação: 51
Os doadores e interessados também podem conferir a campanha pela página do Facebook.
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